Главная Кандидаты Куратова Елена Александровна

Куратова Елена Александровна

Куратова Елена Александровна

Кандидат от некоммерческой организации

Организация: Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-бабочки»

Направление деятельности: 01. Охрана здоровья и популяризация здорового образа жизни, физкультуры и спорта, экология и защита окружающей среды

Учредитель и Председатель Благотворительного фонда «Дети-бабочки»,

Член Общественного Совета при Министерстве здравоохранения РФ,

Член Общественного совета по проведению мониторинга независимой оценки качества оказания услуг ГБУЗ «Московского Центра дерматовенерологии и косметологии»,

Эксперт Фонда президентских грантов,

Эксперт обучающего онлайн-курса по социальному проектированию для НКО Фонда президентских грантов.

Дата рождения 24.05.1982

Место рождения г. Королёв, Московская область, Россия

Гражданство Россия

 

Биография

Родилась 24 мая 1982 года в городе Калининград, Московская область, РСФСР, СССР (сейчас город Королёв).

В 1999 году  окончила общеобразовательную школу №20 города Королёв (бывший Калининград) 

В 2003 году начала свой карьерный путь в компании, занимающейся оптовой продажей аккумуляторов на должности офис-менеджера.

В 2007 году, в возрасте 25 лет вышла замуж за Куратова Александра Анатольевича и переехала жить в Москву.

В 2007 году перешла на позицию менеджера по рекламе в компанию, владеющую торговыми центрами в Подмосковье.

В 2008 году родила первого ребенка.

В 2010 году  окончила Институт Экономики и Культуры по специальности Менеджмент.

В 2011 году  основала Благотворительный фонд «Дети-бабочки».

В 2017 году  поступила в Российскую Академию Народного Хозяйства и Государственной Службы при Президенте РФ на специальность «Организация и управление в здравоохранении».

В 2019 году родила второго ребенка.

В ноябре 2019 года поступила в Московскую Школу Управления «СКОЛКОВО» по программе профессиональной переподготовки «Управление в здравоохранении: лидеры изменений».

 

Общественная деятельность

2015г.- участник Форума «Сообщество» 2015 г.

2016г. - спикер и эксперт курса «Управление и развитие НКО», тема модуля "Основы маркетинга и PR НКО".

2016г.- эксперт Форума «Сообщество» 2016 г.

Февраль 2016г. - спикер на семинаре НКО Лаб «Социально значимые проекты СО НКО: первые итоги работы». Семинар проводился при поддержке Комитета общественных связей города Москвы.

2016г. - ментор 3-го курса «Университет ОП РФ», Итоговый Форум «Сообщество» 2016 г.

2017г. – спикер региональных обучающих семинаров по проекту «Информационная программа для врачей и среднего медперсонала по оказанию эффективной и квалифицированной помощи больным буллезным эпидермолизом», организованного БФ «БЭЛА. Дети-бабочки» при государственной поддержке в качестве Президентского гранта.

С 2017 года по настоящее время является членом Общественного совета по проведению мониторинга независимой оценки качества оказания услуг ГБУЗ «Московского Центра дерматовенерологии и косметологии», эксперт Фонда президентских грантов.

Февраль 2017г. - эксперт Форума «Сообщество» 2017, г. Ярославль.

06.04.2017г.– участник круглого стола на тему «Развитие общественной инфраструктуры. Профилактика наследственных заболеваний как защита интересов семьи и детства» в Общественной палате Российской Федерации.

25.04.2017г.– участие в качестве эксперта в дискуссии о мошенничестве в благотворительности в рамках одной из тематических площадок VIII Московского гражданского форума «Новый этап развития НКО в столице», организованного Комитетом общественных связей г. Москвы.

02.06.2017г.– участие в качестве эксперта в дискуссии «Кадры для НКО: нанять нельзя, воспитывать» в рамках дистанционного курса повышения квалификации «Управление и развитие некоммерческой организации», организованного Комитетом общественных связей г. Москвы.

15.06.2017г. – выступление с докладом "Опыт пациентской организации по оказанию помощи больным буллезным эпидермолизом" на V Евразийском конгрессе дерматологии, косметологии и эстетической медицины в Астане, Казахстан. 24.07.2017 – эксперт панельной дискуссии на Всероссийском молодежном образовательном форуме «Территория смыслов на Клязьме» в г. Владимир. Тема дискуссии: «Благотворительность и филантропия - платформы развития человеческих ценностей. Форматы сотрудничества для улучшения жизни в нашей стране».

2018г. – эксперт в курсе «Социальное проектирование: от идеи до президентского гранта» Фонда президентских грантов, г. Москва. 01.03.2018 – участие в качестве эксперта в публичной дискуссии (Public talk) «Генетическое равноправие» в медиацентре Благосфера, организованной БФ "БЭЛА. Дети-бабочки" г. Москва.

С 2018 года по настоящее время  – член обучающего онлайн-курса по социальному проектированию для НКО Фонда президентских грантов. 

2018 г. участвовала в качестве эксперта в публичной дискуссии (Public talk) «Генетическое равноправие» в медиацентре Благосфера, г. Москва.

2018 г.  выступила с докладом «Опыт пациентской организации по оказанию помощи больным буллезным эпидермолизом в Российской Федерации» на научно-практической конференции «Врожденный буллезный эпидермолиз: теория и практика» в Ташкенте, Узбекистан.

2018 г.  выступила с докладом «Опыт пациентской организации по оказанию помощи больным буллезным эпидермолизом» на видео-семинаре, проводимого в рамках «Информационно-образовательной программы для врачей и среднего медперсонала по оказанию эффективной и квалифицированной помощи больным буллезным эпидермолизом», организуемой БФ «Дети-бабочки», в Москве.

2018 г.  выступила с докладом «Опыт пациентской организации по оказанию помощи больным буллезным эпидермолизом в Российской Федерации» на международной научно-практической конференции «Актуальные проблемы дерматовенерологии и эстетической медицины» в Ташкенте, Узбекистан.

2019 г. стала учредителем и членом Международной Ассоциации по генным дерматозам.

 

Премии и награды

2019 г. Алена Куратова и попечитель фонда «Дети-бабочки» Ксения Раппопорт стали победителями премии GQ Superwomen в номинации «Благотворительность года».

2019 г. Победительница Премии «Форма Добра ТОП 25 Самых добрых людей Петербурга» в номинации «Перфоманс года» за организацию благотворительного проекта «Самый длинный стол».

2019 г. Грамота от Государственного бюджетного учреждения здравоохранения г. Москвы "Московский научно-практический Центр дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения Москвы за многолетнее и плодотворное сотрудничество (2019 г.);

2019 г. Петербургский Международный экономический форум 2018 г. за плодотворное и эффективное сотрудничество при подготовке и проведении Петербургского международного экономического форума;

2017 г. Благодарность за помощь в проведении форума активных граждан "Сообщество".

2014 г. Премия Галена – Pro Bono Huminum.

 

Приложения

Ссылки

  • Благотворительный фонд помощи детям, страдающим заболеванием буллезный эпидермолиз «БЭЛА. Дети-бабочки»

    Благотворительный фонд "Дети-бабочки" был создан в 2011 году и вот уже 9 лет занимается всесторонней системной помощью детям с редким генетическим заболеванием – буллёзным эпидермолизом. Во всём мире таких детей называют "бабочками". Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что её сравнивают с крылом бабочки. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребёнку боль и оставить незаживающую рану. С 2020 года фонд оказывает системную помощь больным ихтиозом. Ихтиоз - это генетическое заболевание, проявляющееся при рождении или в первые месяцы жизни и характеризующееся нарушением ороговения кожи. На данный момент в фонде зарегистрированы уже более 100 подопечных с ихтиозом.

    Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.

    По мировой статистике, буллёзный эпидермолиз встречается у одного ребёнка на 50-100 тысяч родившихся. Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2,5-4 тысячи "бабочек". Фонд помогает более 400 детям по всей России.

    Что касается ихтиоза, то по мировой статистике больной с ихтиозом рождается 1 на 30 тысяч новорожденных. На данный момент в России нет точной научной статистики по больным ихтиозом, но по неофициальной статистике в нашей стране этим заболеванием страдают в разных формах не менее 3000 детей.

     

    Фонд оказывает всестороннюю помощь больным буллезным эпидермолизом и ихтиозом, реализует 15 программ для своих подопечных: Госпитализация, Реабилитация, Обучение врачей, Адресная помощь, Патронаж, Эрготерапия, Генетическое обследование, Помощь отказным детям, Стоматология для “бабочек”, Психологическая помощь, Юридическая помощь и Социально-психологическая адаптация.

    Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания квалифицированной медицинской помощи больным буллёзным эпидермолизом в России.

    Попечителями фонда являются Ксения Раппопорт, Данила Козловский, Александр Цыпкин, Аглая Тарасова, Саша Даль и Наталья Плеханова.

    Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо.

  • Приоритеты деятельности Общественного совета на мой взгляд заключаются в следующих задачах: - развитие взаимодействия Правительства РФ и гражданского общества, обеспечения участия граждан, общественных объединений и иных организаций в обсуждении и выработке решений по вопросам здравоохранения и нормативно-правового регулирования в сферах взаимодействия с общественными организациями; - обеспечение учета общественно значимых интересов граждан, общественных объединений и иных в том числе некоммерческих организаций при решении вопросов в том числе в сферах здравоохранения и социальной политики государства; - повышение эффективности деятельности правительства РФ по формированию и реализации государственной политики в сферах взаимодействия с общественными и коммерческими организациями; - совершенствования информационной политики государства и повышение уровня информационной открытости деятельности министерств и ведомств. Являясь экспертом в деятельности некоммерческих медицинских организаций своими личными задачами считаю: 1. Участие в рассмотрении вопросов в сфере деятельности Министерства здравоохранения РФ, вызвавших повышенный общественный резонанс, и разработка предложений по их урегулированию. 2. Выработка рекомендаций по повышению эффективности деятельности Министерства здравоохранения РФ. 3. Выдвижение, сбор и экспертиза общественных инициатив, связанных с деятельностью Министерства здравоохранения РФ, и подготовка предложений по их рассмотрению и реализации Министерством здравоохранения РФ. 4. Проведение общественной экспертизы и оценка регулирующего воздействия проектов нормативных правовых актов, разрабатываемых Министерством здравоохранения РФ. 5. Оценка качества предоставления Министерством Здравоохранения РФ государственных услуг. 6. Рассмотрение вопросов, связанных с разработкой стандартов предоставления государственных услуг и осуществлением контроля за их исполнением в медицинской сфере. 7. Участие в информировании граждан и организаций о деятельности Министерства Здравоохранения, в том числе через средства массовой информации, и организация публичного обсуждения вопросов, отнесенных к полномочиям Министерства. 8. Оказание консультационной помощи и подготовка экспертных заключений по вопросам в сферах взаимодействия с общественными некоммерческими организациями, по запросу Министерства.

Контрольная сумма данных кандидата: 356d37001fed34cb8f925bae55f6ee88